В Астрахань пришла "Редкая жара"
09.08.2018
В Астрахань пришла "Редкая жара"

Это первый социальный фестиваль в поддержку людей, которые страдают редкими заболеваниями. Для Астраханцев организовали бесплатные детские и спортивные зоны, точки здоровья и мастер-классы.

Видеть свою дочь живой и такой жизнерадостной для Елены Богуцкой - настоящее счастье. Еще в дошкольном возрасте девочка упала с турника и получила страшный диагноз.

«Эта гематома, которая образовалась после удара в голове. Она пустила необратимую инфекцию. И в организме теперь нет того элемента, который обновляет каждые 10 дней кровь. Врач мне так и сказал: "Вы будьте счастливы, что ваша дочь родилась в то время, когда изобретено лекарство. Такие дети не выживают", - рассказывает мама Анастасии Елена Богуцкая.

Сегодня жизнь Анастасии напрямую зависит от приема лекарств. Чтобы рассказать о своей истории семья приехала из Краснодарского края. Социальный фестиваль "Редкая жара" собрал людей, страдающих редкими болезнями, а также врачей со всей России. В этот день астраханцы и гости города смогли пройти медицинское обследование в пунктах здоровья. И принять участие в различных мастер-классах. В том числе физической активности. Особой популярностью пользовалась шахматная площадка. Главная особенность орфанных заболеваний - их нельзя полностью излечить. Можно только блокировать. А для этого необходимые препараты должны приниматься регулярно.

«Статус орфанного препарата - это тяжкий груз для науки, для фармацевтики. Потому что на их разработку, клиническую апробацию, получение законодательной базы, уходят не просто годы, а десятилетия», - говорит руководитель отдела легочной гипертензии и заболеваний сердца в научно-исследовательском институте клинической кардиологии имени им. А. Л. Мясникова Тамила Мартынюк.  

Всего в мире существует около 8 тысяч редких заболеваний. И с каждым годом ученые находят все новые виды. В России пациенты с орфанным диагнозом - это 10 случаев на 100 000 человек. Поддержать этих больных - главная задача фестиваля "Редкая жара". Организаторы уверены, что этот проект лишь начало масштабных социальных акций. 

Поделиться в