14.03.2019
Семья из Астраханской области просит помощи в лечении дочери

Шестилетней Дильназ Курмангалиевой из Харабалинского района срочно требуется помощь неравнодушных людей. У девочки - тяжелое генетическое заболевание и требуется лечение в зарубежной клинике. Родители ребенка обратились в редакцию ГТРК «Лотос» и наш корреспондент побывал в семье, где живет девочка с особенностями в развитии.

- Вот это “пинк”, вот это “блэк”, вот это “грин”, вот это “блю” опять, вот это “рэд”, вот это “еллоу”.

Шестилетняя Дильназ бойко перечисляет названия цветов на английском языке. Девочка хорошо читает и считает - родители стараются развивать ребенка. Мама берет дочку на руки и ходит с ней в подготовительную группу школы. 

Учителя говорят: интеллект ребенка соответствует второму классу. Только вот здоровье подвело: у девочки редкое генетическое заболевание - спинальная мышечная атрофия второго типа.

«Отмирают определенные клетки, которые отвечают за движение рук и всех мышц. Постепенно у ребенка исчезают навыки такие, как стоять, сидеть, ходить, жевать, глотать и дышать. И, в конце концов, если не получить определенное лечение, которого здесь нет, только используется за границей, то есть ребенок будет полностью обездвижен», - рассказывает мама девочки Асель Курмангалиева.

Родители делают все, чтобы облегчить дочери жизнь и остановить прогрессирование заболевания. Вплоть до того, что к девочке на дом приходит учитель из художественной школы развивать мелкую моторику рук, чтобы не ослабевали мышцы. Да и сама Дильназ мечтает о здоровье.

«Я мечтаю ходить, мечтаю маме на кухне помогать. Я хочу открыть свой салон красоты. Буду делать всякие прически, маникюр, украшения, ну все, короче, что есть. Но больше всего я люблю делать математику», - признаётся Дильназ Курмангалиева.

«Это очень тяжело: практически каждый день для нас - борьба, с маленькими победа. Приходится по ночам вставать, переворачивать ребенка, потому что самостоятельно дочка пока не может перевернуться. Делаем процедуры, массажи: все, что умеем, что в наших руках - то мы и делаем», - делится Гибадат Курмангалиев, отец Дельназ.

Сейчас речь идет о жизни ребенка: столь тяжелое редкое заболевание лечат пока лишь за границей. Для того, чтобы попасть в Израильскую клинику, требуется 45 миллионов рублей, в других зарубежных центрах - ещё дороже. 

Стараются помочь семье соседи, коллеги, друзья, командование части, где служит отец девочки. Однако столь огромную сумму можно собрать лишь всем миром. Родители Дильназ обращаются за помощью ко всем неравнодушным людям. На экране вы видите номер контактного телефона.

Поделиться в