Пациентам из Астрахани с орфанным заболеванием будут выплачивать компенсацию. Данный законопроект сегодня одобрили в двух чтениях на заседании областной Думы. Депутаты поддержали и другие законы, в том числе о продлении единовременной выплаты бойцам СВО. Подробности в нашем сюжете.

Фенилкетонурия − редкое орфанное заболевание. У человека с таким диагнозом не усваивается белковая пища, её употребление может привести к тяжёлому поражению центральной нервной системы (ЦНС). Пациентам назначают безбелковую диету. В Астрахани проживает 38 человек с этим диагнозом. И теперь они могут получать пособие на приобретение специальных продуктов питания. Закон инициирован губернатором Игорем Бабушкиным.

«Сейчас граждане, пациенты нашего города, которые имеют такое орфанное заболевание, как фенилкетонурия, имеют возможность, получив денежные средства, сами приобрести себе продукты питания без белков», − говорит председатель комитета Думы Астраханской области по социальной политике Инна Ирдеева.

Раньше пациенты с таким диагнозом в качестве соцподдержки получали продукты, не содержащие белок. Однако этим правом пользовались не все. Законодатели посчитали, что денежная компенсация будет удобной мерой поддержки, которую могут получить все пациенты с орфанным заболеванием. Председатель областной Думы Игорь Мартынов отметил, астраханцы с этим диагнозом должны знать о подобной выплате.

«Инна Викторовна, вы возьмите и до коллег доведите, если это не относится к врачебной тайне, по каким округам проживают, скажите, что этот закон принят. Он у нас с этого года начинает действовать», − добавляет председатель Думы Астраханской области Игорь Мартынов.

Семьи с приёмными детьми теперь имеют право на единовременную помощь на газификацию домов. Сразу в двух чтениях принят закон о расширении перечня получателей данной меры поддержки. Размер выплаты составляет до 100 тысяч рублей.

«В нашей Астраханской области на сегодняшний момент 600 таких семей. Буквально 30 семей, которые живут именно в тех условиях, где нет газа и квартиры не газифицированы», − отмечает депутат Думы Астраханской области Олег Петелин.

Также депутаты поддержали закон, согласно которому продлевается период единовременной выплаты астраханцам, которые заключили контракт с вооруженными силами России до конца 2024 года. Выплата составляет 150 тысяч рублей.