Тематический приём по вопросам оказания медицинской помощи паллиативным больным и инвалидам прошёл в Астрахани. Его провёл депутат Государственной Думы России Леонид Огуль. На встрече собрались представители ряда министерств и ведомств, а также общественных организаций. Своими проблемами на приёме поделились мамы тяжелобольных детей.

Год новый, а проблемы старые. Этими словами Леонид Огуль открыл тематический приём граждан. Депутату Госдумы поступает много жалоб на некачественное оказание паллиативной помощи детям.

К примеру, образование. Выясняется, что часть таких ребятишек даже не прикреплены к школе, да и родители до сегодняшнего дня не знали, что их дети должны обучаться. К тому же ребёнок со статусом "паллиативный" – это тяжелобольной и даже зачастую лежачий. А чтобы пройти медико-педагогическую комиссию, нужно прийти к врачам.

«Для родителей это тяжело. На этой встрече мы договорились о том, что медико-педагогическая комиссия пройдёт в заочной форме для всех этих детей», – говорит председатель регионального отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов Ульяна Глухова.

Родители жалуются, на проблемы с обеспечением расходных материалов к инсулиновым помпам, доступной среды, на то, что врачи не информируют о правах и льготах ребёнка, дорогостоящие анализы приходится делать за свой счёт, на сбои с получением лекарств. Такая ситуация возникла из-за дефицита финансирования в августе 2020 года, отвечают представители регионального Минздрава. Однако, обещают они, в ближайшее время родители смогут получить лекарства.

«Норматив затрат на одного федерального льготника – 886 рублей 40 копеек в месяц. Но у нас есть очень тяжёлые пациенты, которые получают лекарственные препараты на миллион или на несколько миллионов в год, поэтому тех денег, которые даёт федеральный бюджет крайне недостаточно. Паллиативные деньги нам выделялись с федерального бюджета. Сейчас идёт закупка, поэтому все они получат», – сказал заместитель начальника отдела лекарственного обеспечения и фармацевтической деятельности Министерства здравоохранения Астраханской области Светлана Смирнова.

В регистре Астраханской области числятся 144 ребёнка, которые нуждаются в оказании паллиативной помощи. Им необходим постоянный патронаж. Однако и здесь возникают вопросы.

«Уже сформирована выездная бригада, но главная проблема, почему не так, как нам бы хотелось, оказывается паллиативная помощь. Это недостаток кадров», – считает главный внештатный специалист по паллиативной помощи детям Министерства здравоохранения Астраханской области, врач-невролог Екатерина Антюшина.

Леонид Огуль подытоживает результаты тематического приёма. Семьи, где есть ребёнок со статусом "паллиативный", нуждаются в серьёзной помощи.

«Первое – это, конечно же, патронаж. Второе – этот ребёнок, который имеет права на лекарственное обеспечение, федеральное. Третье – помощь детям и паллиативному больному, причём не только медицинская и социальная помощи», – отмечает депутат Госдумы РФ Леонид Огуль.

А главное, подчеркнул депутат, – это координация действий всех министерств, ведомств и общественных организаций, которая позволит улучшить качество жизни тяжелобольных детей.