Проект "Особое время − особое общение" представили на семинаре астраханским медикам-сотрудникам перинатального центра и учреждениям родовспоможения. Московские специалисты, члены благотворительного фонда "Детский паллиатив" разработали свою программу для поддержки тех семей, в которых родились дети с неизлечимой болезнью. У нас в Астрахани для таких тяжелобольных юных пациентов открыто отделение паллиативной помощи на базе областной детской больницы им. Н. Силищевой. Подробности в нашем сюжете.

У 15-летней Маргариты сразу несколько тяжёлых диагнозов. Недавно девочка заболела ОРВИ, которая переросла в пневмонию. Теперь особенный ребёнок лечится в областной детской больнице им. Силищевой. Когда у её мамы спрашивают, прервала бы она беременность, если бы знала, что появится больной ребёнок, Татьяна Панфилова однозначно отвечает.

«Я думаю, нет, тем более у неё интеллект сохранён. Она у нас такой светлый человек. Поднимать, да − это тяжело. Но тем не менее, вот этот позитив её, радость, он и мне позволяет радоваться, радовать и вдохновлять даже других таких же мам, как я», − делится Татьяна Панфилова.

− Во время беременности выявили критические пороки развития − хромосомные нарушения.

Процент семей, которые не прерывают беременность из-за тяжёлого диагноза у будущего ребёнка, небольшой. От общего количества таких семей всего около 3 %. Кто-то из них надеется на неправильный диагноз, кто-то на чудо, некоторые сохраняют малышей в силу религиозных убеждений. Опытом работы с такими семьями с астраханскими медиками поделились члены благотворительного фонда "Детский паллиатив".

«Я считаю, этот проект очень важен, потому что позволит женщинам, не только женщинам, но и семьям, которые пережили такой трагический опыт, не отчаиваться, не останавливаться, продолжать жить дальше и, возможно, снова становиться родителями. В основном, это помощь психологического характера. Паллиативная помощь включает в себя все виды помощи», − говорит клинический перинатальный психолог Татьяна Кузьмина.

Московские специалисты посетили и областную детскую больницу им. Силищевой. Кстати, её сотрудники не понаслышке знают о том, как помогать семьям с тяжелобольными детьми. Отделение паллиативной помощи здесь создано в конце прошлого года и рассчитано на 10 коек. Сюда поступают, в основном, юные пациенты неврологического профиля.

«Часть из них − пациенты с онкологией. Здесь проводится коррекция питания, лекарственные назначения, чтобы у ребёнка была организована комфортная система без боли, чтобы он мог себя хорошо чувствовать», − рассказывает главный врач областной детской больницы им. Силищевой Юрий Яснопольский.

В отделении помимо врачей-педиатров работают невролог и психолог. Недавно появилась и новая должность − координатор, который решает разные проблемы таких семей.

«Мы им помогаем оформить все необходимые меры социальной поддержки и не только. Конечно же, у нас есть и психологическая, и юридическая помощь. Мы каждую ситуацию, которая есть в семье, рассматриваем, стараемся всячески помочь», − подчёркивает координатор Милада Ребус.

Кроме того, на территории этого лечебного учреждения высадили около 300 деревьев, кустарников и цветов. В парке смогут гулять и дышать свежим воздухом мамы с особенными детьми.