Эта дорога хорошо знакома членам ВОРДИ, мамам детей-инвалидов. В последний год они часто посещают тяжелобольных ребятишек в детской больнице имени Силищевой. Может, ещё и потому, что чужой боли тоже не бывает, говорят женщины.
«Я тоже мама ребёнка с инвалидностью и понимаю, сколько сил тратится на таких детей. Поэтому мы хотим помочь этим семьям, чтобы им было намного легче, чтобы они понимали, что рядом с ними есть те, кто готов прийти им на помощь, быть рядом и просто поддержать в трудную минуту», − говорит член ВОРДИ Наталья Федорова.
− Гастростомы − это очень ценные медизделия, которые нам необходимы. Спасибо большое!
К членам всероссийской организации родителей детей-инвалидов за помощью обратились семьи, чьи паллиативные малыши лежат сейчас в стационаре. Из строя неожиданно вышли гастростомы − устройства, через которое детки питаются. Врачи не скрывают радости, ведь это очень важный вид медицинского изделия. Они тут же начинают ставить гастростомическую трубку младенцу.
«Она состоит из трубки, которая непосредственно вставляется эндоскопическим путём через пищевод, желудок и выводится наружу. И вот через эту трубку мы вводим все питательные вещества, лекарственные вещества, воду. Соответственно, так ребёнок питается. Благодаря этому он набирает в весе и дальше развивается», − объясняет главный внештатный специалист по детской паллиативной помощи, врач-невролог областной детской клинической больницы имени Силищевой Екатерина Антюшина.
«Когда делается всё с любовью и когда делается от чистого сердца, то это совершенно по-другому меняет жизнь детей, делает её более качественной, и они чувствуют себя намного лучше. Хотя это очень тяжёлые дети, паллиативные, поэтому здесь нужно особое отношение, особый подход и помощь с любовью», − отмечает главный врач областной детской клинической больницы имени Силищевой Юрий Яснопольский.
У Вероники Галкиной в больнице лечится 5-летний сынишка. И такой подарок крайне необходим малышу. Вероника вытирает слёзы − она благодарная и не ожидала, что общественницы так быстро отреагируют на её просьбу.
Помощь семьям в приобретении гастростом для детей оказал астраханский благотворительный фонд "Особенное счастье". Членов ВОРДИ связывает с фондом тесное сотрудничество. Ведь у них единая цель − поддержать особенных детей.
«Мы выступили неким связующим звеном между благотворительным фондом и родителями. Благотворительный фонд закупил гастростомы, оказал поддержку. Все дети, которые имеют паллиативный статус, все их проблемы и чаяния, мы, конечно же, знаем и очень активно сотрудничаем, работаем. Всё это помогает улучшить качество жизни этих семей и детей», − убеждена председатель Астраханского регионального отделения всероссийской организации родителей детей-инвалидов Ульяна Глухова.
Сейчас волонтёры из ВОРДИ разрабатывают новый проект "Инклюзивный семейный клуб". Он объединит многодетные семьи с особенными детьми.
