Астраханскому мальчику требуется срочная помощь

У полуторагодовалого мальчика Лёни Ямковского редкое заболевание − спинальная мышечная атрофия. Сейчас для его лечения и спасения жизни требуется дорогостоящее лекарство.

− В этих туторах он ходит практически целый день − и на прогулку, и дома, и спит.

Каждый день − борьба за жизнь. С утра до вечера с перерывами на отдых − массаж, ЛФК, различные тренажёры и развивающие игры. А ведь Лёнечка родился здоровым ребёнком, родители не могли нарадоваться на сына. Однако, к 5-ти месяцам стали замечать − малыш резко теряет активность и становится апатичным.

«Начали беспокоиться и пошли к одному детскому неврологу. Тот сказал: “Не беспокойтесь, он ленится, потом встанет на ножки, дайте ему время”. Уже в 8 месяцев невролог посоветовал сделать генетический тест», − рассказал Олег Ямковский.

Генетический тест показал неутешительный диагноз − спинальная мышечная атрофия. Редкое заболевание, при котором нарастает слабость мышц всего организма и приводит к его угасанию. В этом году у родителей появилась надежда − инновационное средство SPINRAZA. Новый дорогостоящий препарат на генном уровне помогает поддерживать двигательную активность ребёнка.

«Мы очень благодарны губернатору Астраханской области Игорю Юрьевичу Бабушкину за то, что он нам выделил на первый год лечения препарат поддерживающий. Но мы узнали, что есть препарат Zolgensma, который восстанавливает навыки. Нужен всего один укол данного препарата. Он вылечивает ребёнка, заменяет сломанную копию гена нормальной копией», − говорит Юлия Ямковская.

Препарат Zolgensma, которым лечат спинальную мышечную атрофию, вошёл в книгу рекордов Гиннесса, как самое дорогое лекарство в мире. Он стоит более 2-х миллионов долларов. Им нужно успеть пролечиться до 2-х лет. Лёне уже почти полтора.

«У нас, у простой обычной астраханской семьи, к сожалению, нет таких денег. И поэтому мы обращаемся ко всем, кто смог бы нам помочь, чтобы он вылечился и был здоровым, счастливым ребёнком, как и все дети его возраста», − делится Юлия Ямковская.

Все неравнодушные люди могут принять участие в спасении малыша. Контактный телефон родителей ребенка: 8-908-615-01-05.