В Астрахани прошёл фестиваль, посвящённый людям с орфанными болезнями

В Астрахани прошёл социальный фестиваль "Редкая жара", посвящённый людям с орфанными заболеваниями. Сегодня они имеют возможность полноценно жить благодаря поддержке фонда "Круг добра". Точкой притяжения экспертов из России и стран Прикаспия стал театр оперы и балета. Они рассказали об особенностях заболеваний и методах лечения.

"Редкие люди рядом с нами" − под таким девизом в Астрахани прошёл V социальный фестиваль "Редкая жара". Он посвящён людям с орфанными заболеваниями. Организаторы проекта хотят рассказать другим, что несмотря на недуг, такие пациенты так же как все учатся, занимаются любимым делом, работают, создают семьи. Мама 10-летнего Вани не понаслышке знает о фенилкетонурии, простыми словами, наследственной болезни, которая характерна не перевариванием белка. У мальчика особенная диета − есть можно только фрукты и овощи в ограниченном количестве. Сбалансировать рацион, получать необходимые питательные вещества помогают специальные препараты.

«С помощью государства мы получаем необходимую для роста и функционирования всех органов малыша, потом уже взрослого человека, аминокислотную смесь, получаем необходимую терапию», − говорит мама Ивана Елена Балабанова.

Тысячи детей получают необходимое дорогостоящее лечение благодаря фонду "Круг добра". Его организовали по указу президента России Владимира Путина 5 января 2021 года.

«Прежде всего, задача фонда − предоставить возможность доступа к незарегистрированным препаратам. Как только в мире появляется лекарство с доказанной эффективностью и безопасностью, он должен стать благодаря фонду "Круг добра" доступным для российских детей в независимости, когда оно будет зарегистрировано в РФ», − объяснил пресс-секретарь фонда "Круг добра" Александр Колесниченко.

Представители организации уже в пятый раз выступают в Астрахани на юбилейном соцфесте "Редкая жара". В стенах театра оперы и балета эксперты в области редких заболеваний из России и стран Прикаспия рассказывают о современных методах лечения и диагностики. О необходимости открытия в каждом регионе специального отделения для "редких" пациентов рассказал профессор Андрей Продеус и добавил, что реабилитация в федеральном центре − это не полноценное лечение, а лишь временный эффект.

«Однозначно должно быть амбулаторно-поликлиническое подразделение, которое должно ввести к надобности наблюдение в амбулаторных условиях, в дневном стационаре. Должна быть лабораторная служба, где можно мониторить состояние пациента, особенно это важно для пациентов с иммунодефицитным состоянием. Это и является маркерами качества оказания лечения, медицинской помощи», − подчёркивает врач педиатр-иммунолог, профессор Андрей Продеус.

В заключительной части фестиваля на сцене выступают мамы "редких" детей. Они делятся своими историями и рассказывают о пути к победе над болезнью. Для них звучат аплодисменты и выступают артисты Астраханского театра оперы и балета, чтобы яркий праздничный вечер им запомнился надолго.