В Астраханской области продолжается сбор помощи Леониду Ямковскому

Мальчику необходимо лечение для того, чтобы полноценно двигаться и ходить. Сбыться мечте пока не даёт страшный диагноз. У ребёнка спинальная мышечная атрофия. Но надежда на восстановление есть. Помочь маленькому Лёне могут неравнодушные астраханцы.

Маленькими шагами маленький Лёня идёт к своей мечте − полноценно двигаться и ходить. Каждый день он борется за жизнь. С утра до вечера у мальчика упражнения на специальных тренажёрах, ЛФК, массаж и развивающие игры. Всё это он выполняет с трудом и прикладывает много сил.

Родился Лёня здоровым ребёнком. Родители стали тревожиться, когда малышу исполнилось 6 месяцев. Он стал вялым и апатичным. От любой нагрузки Лёня начал быстро уставать. Врачи посоветовали сделать мальчику генетический тест.

«Сдали на диагноз СМА. Тест нужно было ждать месяц. Он отправлялся в Москву. Через месяц нам позвонил врач и сказал, что пришёл положительный тест на спинально-мышечную атрофию», − рассказывает мама Лёни Юлия Ямковская.

Редкое генетическое заболевание приводит к нарастанию слабости мышц и постепенному угасанию всего организма. В этом году у родителей появилась надежда − инновационное средство SPINRAZA. Дорогостоящий препарат на генном уровне помогает поддерживать двигательную активность ребёнка.

«В Москве нам назначили препарат. Мы прилетели домой, стали обращаться в Минздрав, к депутатам, к губернатору Астраханской области. Нам помог Огуль Леонид Анатольевич, Бабушкин Игорь Юрьевич и Орлов Федор Викторович. И мы смогли получить препарат SPINRAZA, поддерживающий на первый год терапии», − отметила Юлия Ямковская.

Терапия этим препаратом пожизненная. Инъекция делается раз в 4 месяца. А в мае 2019-го года появился новый и единственный препарат Zolgensma, который устраняет генетическую причину спинальной мышечной атрофии. Путём замены дефектного или отсутствующего гена он останавливает заболевание и вылечивает человека. Достаточно одной инъекции на всю жизнь. Успеть сделать её нужно до 2-х лет, а Лёнечке уже полтора.

«Мы открыли сбор на препарат Zolgensma, который не зарегистрирован в России. Он даёт хороший результат. Это видно по детям, которым он уже сделан. Первоначально препарат делался только в Америке, но сейчас терапия доступна и в России, и теперь можно проводить терапию в клиниках Москвы и Петербурга», − говорит Юлия Ямковская.

Это самый дорогой препарат в мире. Его стоимость порядка 160-ти миллионов рублей. Это неподъёмная сумма для обычной астраханской семьи. К этому моменту удалось собрать 34 миллиона. Семья Ямковских просит помощи у всех неравнодушных, кто хочет принять участие в спасении малыша. Контактный телефон родителей: 8-908-615-01-05.