Сбор помощи на лечение Лёни Ямковского завершился

Сбор средств на приобретение инновационного препарата Zolgensma для лечения Леонида Ямковского, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА), завершен, сообщили родители мальчика на специальной странице в Instagram.

Отмечается, что общими усилиями жителей страны, в том числе и Астраханской области, а также благотворительного фонда Алишера Усманова удалось собрать необходимые средства, а это порядка 160 млн рублей.

«Долгие 9 месяцев мы шли к этой цели! Эмоции через край! Мы говорим Вам «Спасибо!» за всё. Обнимаем каждого. Лёня будет жить!!!!!», - говорится в сообщении (орфография и пунктуация автора сохранены. - Прим. ГТРК «Лотос»).

Напомним, ГТРК «Лотос» в своих материалах не раз рассказывала, что у Лёни обнаружили редкое генетическое заболевание - спинальную мышечную атрофию. Данное заболевание приводит к нарастанию слабости мышц и постепенному угасанию всего организма.

В прошлом году появился новый и единственный препарат под названием Zolgensma, который навсегда излечивает человека от этого заболевания. При этом достаточно одной инъекции.

Однако необходимо успеть сделать её до 2-х лет, а на сегодняшний день мальчику уже полтора года.

Добавим, что по итогам совещания президента России Владимира Путина с членами правительства России вице-премьер страны Татьяна Голикова сообщила, что главные внештатные специалисты Минздрава представили предложения по финансированию лечения 19 орфанных заболеваний, в том числе СМА.

В частности, главе государства было доложено, что предлагается использовать предусмотренные в бюджете на следующий год 60 миллиардов рублей для оказания такой помощи.

«Мы добивались и ждали этого решения, потому что лечение редких заболеваний стоит очень дорого. Самый дешевый препарат для лечения СМА - "Спинраза" - стоит примерно 8 миллионов рублей за ампулу, а их нужно несколько нa курс. Более эффективные препараты стоят более 100 миллионов рублей за один укол. Обязанность по закупке этих лекарств была возложена нa регионы, у многих из которых на это просто нет средств. В нашем регионе эту проблему оперативно решал губернатор Игорь Юрьевич Бабушкин и все дети получали лечение. Сейчас главная задача российского здравоохранения – подготовить достаточное количество специалистов, компетентных лечить данные заболевания», - считает депутат Госдумы России Леонид Огуль.

Парламентарий пояснил, что в настоящее время не во всех регионах страны имеются специалисты, которые могут работать с такими детьми.

Леонид Анатольевич также отметил, что, согласно официальным данным, в России сейчас насчитывается более 900 пациентов с диагнозом «спинальная мышечная атрофия», большинство из них дети, а по информации фонда «Семьи СМА», эта цифра еще больше — по их данным, в России ежегодно рождается порядка 300 детей с этим диагнозом.

«Еще каких-то 10 лет назад они были обречены, но сейчас в мире есть лекарства, которые позволяют излечиться от этого заболевания. Проблема в том, что они очень дорогостоящие», - добавил депутат.

Ранее Леонид Огуль направил федеральному министру здравоохранения Михаилу Мурашко письмо с предложением передать на федеральное финансирование обеспечение дорогостоящими лекарствами больных спинальной мышечной атрофией.

Депутат также направил письма заместителю председателя России Татьяне Голиковой, в котором просил оказать содействие в переводе закупок этих препаратов на федеральный уровень, и главе Минпромторга Денису Мантурову с просьбой предоставить информацию по ведению разработок отечественных препаратов.