В Астрахани московские врачи провели осмотр детей с неизлечимыми кожными заболеваниями

В Астрахани врачи из Москвы провели осмотр детей с неизлечимыми кожными заболеваниями. Дети и родители смогли получить консультации от специалистов благотворительного фонда "Дети-бабочки" совместно с астраханскими медиками. В рамках прошедших консилиумов были осмотрены дети с такими заболеваниями, как ихтиоз и буллезный эпидермолиз.

Ихтиоз и буллезный эпидермолиз − два неизлечимых генетических заболевания. Кожа таких пациентов требует ежедневного и тщательного ухода с применением специальных средств. Патронажные визиты позволяют им получать консультации по текущему состоянию, при необходимости корректировать план лечения. Именно такие консилиумы проходят в областном кожно-венерологическом диспансере. В первый день приёма было осмотрено 8 детей.

«Мы сегодня осматриваем детей с орфанными заболеваниями, эти заболевания у нас ещё относятся к группе геннодерматозов. Это буллезный эпидермолиз - сложное заболевание, и враждебный ихтиоз - тоже наследственное тяжёлое заболевание», − рассказывает заведующая амбулаторным отделением № 5 областного КВД, врач-дерматовенеролог Алла Шашкова.

"Бабочки" − именно так среди врачей называют детей с буллезным эпидермолизем. В тяжёлых формах от малейшего прикосновения на коже ребят появляются раны, точно также, как на крыльях бабочек следы от касания людей.

«Заболевание связано с тем, что нет белка, который соединяет слои кожи, скажем так. Данное заболевание неизлечимо, такие детки должны быть в перевязках, особенно тяжёлой формы, поэтому наш фонд сопровождает всю жизнь таких детей», − объясняет эксперт благотворительного фонда "Дети-бабочки" Лилия Делишевская.

Говоря о перевязках стоит уточнить, что в них нуждаются дети только с тяжёлой формой буллезного эпидермолиза. Всего сейчас в России проживает более 2000 больных этой болезнью, в Астраханской области тяжёлых случаев заболевания нет, но более лёгкая форма все же наблюдается. Юному Азамату сейчас 6 лет, и в первые сутки жизни ребёнка на его ноге обнаружили пузырь, а после осмотра сообщили, что у малыша подозрение на эту страшную болезнь.

«До этого у него было посильнее: пузыри на ногах, на пальцах, на попе был, когда маленький был. Тяжело было до этого, а сейчас с возрастом, когда растёт более-менее. Активнее становится ребёнок и нормально», − делится Багила Алиманова.

Действительно, сейчас состояние Азамата значительно улучшилось. Благодаря лечению и наблюдению у врачей мальчик продолжает жить обыкновенной жизнью: ходить в школу, гулять с друзьями и не бояться за то, что его кожа превратится в крылья бабочек.